TVBS – 2012年3月26日 下午10:38

美 國有一位9歲男童,罹患一種罕見疾病,他因為對食物過敏,不但不能亂吃東西,甚至連聞到食物氣味也可能致命,這種病叫做「嗜酸性食道炎」,一旦吃了不該吃 的東西,不但會上吐下瀉,嚴重時會過敏休克死亡,家人要煮飯,還得刻意避開,不讓他聞到味道,醫師診斷後,得到的結論是「無藥可醫」。

能打籃球,看似正常的這名金髮男孩,卻罹患罕見怪病,那就是他什麼東西都不能吃。

約書亞母親:「這種疾病稱為嗜酸性食道炎,約書亞對所有的食物過敏,薯條、披薩、花生奶油三明治、麵包、冰淇淋、牛奶,任何肉類,任何正常9歲小孩,在學校和家裡會吃的食物,約書亞從來沒吃過。」

罕病兒約書亞:「好害怕,因為我什麼都不能吃。」

不能像正常人一樣張嘴吃飯,Joshua唯一能吃的東西,就是嬰兒食物蘋果泥,其餘所需養分,就要靠特殊奶粉,從腹部的餵食管輸入。

約書亞母親:「少了這樣的食物,他就會死。」

主持人:「如果他真的吃了東西會怎樣?」約書亞母親:「他的喉嚨會閉起來,他會停止呼吸,如果他吃到食物,他以前有發生過這樣的事。」

更糟糕的是,Joshua連聞到食物的味道都不行,家人要吃飯,只能躲在陽台上烹煮。

約書亞母親:「佛羅里達要1.5美元,你有1.5美元嗎?」

因著Joshua的怪病,9歲的他從沒到過學校上課,只能在家自學,渴望上學的他,常常一大早就起床,用羨慕的眼神看著鄰居的校車經過。

約書亞母親:「因為他不能跟其他孩子一樣搭上校車去上學。」

罕病兒約書亞:「這是我的幫浦,我用它來進食,我晚上睡覺時也用它。」

為了幫Joshua加油打氣,有糖果製造商免費提供1年份他可以吃的棒棒糖,但是現實是殘酷的,醫生束手無策,找不到解藥治療Joshua的嗜酸性食道炎,只能過一天,算一天。

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